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真人版《我不是药神》:儿子患罕见疾病,高中学历父亲制药救子

真人版《我不是药神》:儿子患罕见疾病,高中学历父亲制药救子

某天,云南一户居民家里的露台上突然搭建了一间实验室,里面常有个穿着白大褂的男人,

时而拿着烧杯、试管,认真调试着化学试剂,时而安静地坐在显微镜前专注研究,似乎在搞某项科学研究。

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这个实验室里的男人叫徐伟,今年30岁,他不是科研人员,没有医学背景,没有读过大学。他在自制药物,只为了救治身患绝症的儿子。

网友都说他是现实版的“药神”,而身边家人朋友都认为他“异想天开”。

面对质疑和嘲热,他淡淡说道:“不是人疯狂,是这个病太疯狂。”

他不是药神,他只是一位普通的父亲,而药的名字叫“父爱”。

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2019年6月6日,徐伟的第二个孩子出生了,取名“徐灏洋”。小灏洋看上去和普通婴儿无异,只是皮肤略白,头发卷脆。一家人沉浸在儿女双全的幸福美满中。

转眼小灏洋就六个月大了,但是他出奇的安静,不会翻身、不会趴着,头也抬不稳,这让徐伟一家感到了一丝不安。

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在云南省第一人民医院,小灏洋迟迟查不出病因,暂被认定为生长发育迟缓。直到一天,徐伟在开车,突然接到了医生的电话,告知了基因检测报告的结论:Menkes 综合症。

徐伟听都没听懂,医生让徐伟记下Menkes的拼写,让他去了解一下。徐伟靠边停车,打开手机搜索浏览了几页,发现这个病无药可救,3岁的死亡率接近100%……这个结果,无异于是一个惊雷。从此,把这个家也炸开了锅。

Menkes 综合症是一种极其罕见的遗传性疾病,又被称为“婴儿版的阿尔兹海默症”,大多见于男童。由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异,导致身体无法吸收铜离子,严重影响正常发育,引起退行性神经病变,在不断的感染侵蚀下,体内器官衰竭,直到生命终止。

徐伟一家根本就无法接受这种厄运会降临在自己身上,他们辗转了全国很多医院,咨询了很多医生,只想推翻前面的诊断。但每次结论却都被再次证实。

而此后要面对的更大问题是:Menkes 综合症是罕见病中人数极少的,全中国估计也就几十人。国际上,对 Menkes 的对症治疗是采用补充组氨酸铜,通常以院内制剂的形式存在。国内审批手续繁琐,又没有盈利空间,所以药企不愿意做,只能去境外拿药。

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民间游医、中药偏方、针灸按摩,只要听起来是有点希望的治疗,徐伟都带着孩子去尝试,但所有的尝试都收效甚微。

在尝试过用鸡尾酒疗法补充微量元素的治疗后,还是没有任何效果。于是,小灏洋进入了无药可用的状态。这时的徐伟心急如焚。

面对这样概率极低的厄运,身边人也开始劝徐伟放弃,好好送走孩子,或者再生一个,但是倔强的徐伟却回道:“如果你生病了,你父母要放弃你,你会怎么想?如果我都不要这个孩子了,就没人要他了。”

徐伟觉得他不得不靠自己了。

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也许是徐伟的决心感动了上天,上天决定给他一点希望。

一天,一位病友家长给了徐伟两瓶过期蓝色的药剂,这就是组氨酸铜。药虽过期,在别无选择的情况下,仍不放过任何希望的徐伟,低剂量的给儿子试了,居然身体指标上去了。徐伟认识到组氨酸铜真的可以救儿子。

好不容易,打听到台湾某医院有组氨酸铜的院内制剂,但又赶上疫情,出不去。

医院没有,药企不做,其它境外渠道也不行,徐伟决定自己制药。最初,他是希望能找到愿意生产组氨酸铜的合作方。

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他有家科技公司,在经营范围里申请加了“罕见病药物研发”,以投资人的身份去找药厂,但都被认为不靠谱,被拒绝。因为那时候的徐伟对于医药生化名词一窍不通,在专家、博士面前更像是个骗子。

终于,找到一家肯合作的药厂,但一套正规的IND药物申报流程检测费用很高,等生产上市要2-3年,整个花费2000万。时间长,费用高,关键孩子也等不起。

群里一个1岁8个月的孩子刚走了,孩子从来没用过组氨酸铜。这让徐伟更加深刻地体会到,必须赶紧把药做出来,给儿子用上。

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既然没人肯做,没有选择,那就自己制药。无人响应,单枪匹马,说干就干,徐伟把杂物间改建了实验室,添置了仪器设备,开启了和时间赛跑、生命攸关的冒险之旅。

在绝症面前,任何一种方法都是救命稻草。

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“我不是神,但我愿意为你做一切不可能的事。”

徐伟了解到国外对于Menkes疾病的探索较为成熟,积累了不少研究成果。他开始翻阅国外的论文和资料,希望从中寻找到那根可以救儿子命的稻草。

但光查阅资料这件事对徐伟而言,难度就不小。他只有高中文化,英文很差,后来从事的是电商,卖的是和医学毫无关系的电器插座。

徐伟想到小灏洋还在努力,每天都在和病魔抗争,他比大人要承受得多。虽然无法表达,总是笑着表达他的勇敢。你比爸爸难,爸爸一定会帮助你。

在儿子的鼓励下,徐伟用翻译软件翻译单词,学习分子式,十多页的PDF,他只花了四五天时间,居然基本看懂了。

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他说:如果不是儿子生病,给我一年时间,也不想去查这些英文什么意思,也不想搞懂它是什么。

一个半月后,药研制出来了。接下来,便是测试药物安全性。徐伟买来兔子,先在兔子身上注射,兔子没事,活蹦乱跳。动物实验安全后,徐伟亲身试药,人体验证也顺利通过。

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在给小灏洋注射时,徐伟还是保守了一下,先减半了用量,发现指标没有变化,他硬着头皮,上了标准剂量,两周后,检查结果指标正常。这给了徐伟一针强心剂。

至此,徐伟翻过了横在儿子病情道路上的第一座大山——组氨酸铜,但他清楚地明白,这个化合剂只能延缓儿子生命,但不能解决脑部发育受损的问题。

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徐伟又开始向改善儿子病情的第二座大山进攻——伊利司莫。根据论文的方法,他从国外采购助溶剂,原料药公司购进伊利司莫铜化合物,终于一瓶橙棕色液体诞生了。

静脉注射伊利司莫三个月后,小灏洋的脑电图恢复正常了。

翻过了这两座大山后的徐伟,已俨然成长为这种罕见病的专家。他知道要根本解决儿子问题的是必须翻越过最后一座最高最大的山——基因编辑,这也是世界性难题。

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为了能掌握更多的知识,研究儿子的病,徐伟参加了成人高考,拿到了专科证书,现在在读本科,只为了后面再去读研究生,因为这样才可以接触到分子生物学专业。

“如果没遇到孩子这个病,我可能会和大多数人一样,努力工作赚钱,为自己的欲望活着,追求更大的房子、更好的车子,但真正病了之后,你才开始真正思考什么是死亡,什么是生命的意义。”

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徐伟发现当推开另一扇大门的时候,学得越多,越觉得自己渺小。他很感谢儿子,帮助他推开了人生的另一扇大门,让他又活了一次。

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在徐伟脸上,并没有看到像很多绝症家属表现出来的那种悲伤和绝望,更多的是强大、希望和勇往无前。他努力着要让孩子的生命也更有意义,不仅仅是他的孩子,还有别人的孩子。

9 岁那年,徐伟出过一场车祸,童年劫后余生的生死经历,让他更明白生命的可贵,他希望儿子可以好好活下去。

因为涉及法律合规性问题,他的药剂只能给自己孩子用。他希望他所做的一切,能让社会关注到这个群体,得到有关部门的重视,他的研究成果可以为以后Menkes病的治疗积累些经验。

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虽然这个群体人数很少,但需求再少,也是人命。因为活着是每个人与生俱来的权利。

有人问徐伟,曾想过放弃吗?徐伟坦言,有过。但只有几个小时,最多一个晚上。想着白天还有那么多事要做,儿子等着,其他病友等着,生命中其实总有些绝不能放弃的东西。

他也做过最坏的打算,脑海里闪过如何送走孩子的场景。但是,他和儿子都坚持过来了。

其实,对徐伟而言,整个过程中最大的困难和痛苦是孤独。

工作搁置,房屋抵押,父母不理解,妻子闹离婚,别人眼里他就是个“疯子”。

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高中辍学,被人嘲笑,认定他这辈子不会有出息,是个废人,他找不到方向,找不到人倾述。年少时,尝过这种孤独、被放弃的滋味,又涌上徐伟心头。所以,徐伟要让儿子感受到这个世上会有一个人永远都不会放弃他。

徐伟觉得:先对生命负责,再对经济负责,如果没有了生命,那些也无意义。如果留住了钱财,孩子走了,灵魂也是空虚的。

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目前,徐伟正在努力攀登他的第三座大山,已得到了一些很好的验证。因为实验猴价格昂贵,他决定卖车。消息一出,网友们纷纷表示车先留着,以备急需。大家开始打赏捐赠。

对于捐赠,他想以组织的名义接受,不以个人名义,所有款项都用于Menkes病的研发等费用,也希望未来能有办法让其他孩子合理合规地用上免费的组氨酸铜。

“我不能只顾温暖我一人,却忽视了还在寒冷中的人。”

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人间的温暖足以融化冰冷的病毒。徐伟不再是孤军奋战,相关政府机构也表示了关注,社会人士也给予各种帮助,不会像之前那样四处碰壁,现在徐伟觉得自己在做一件特别有意义的事情。

一位高三的学生留言给他:我一直找不到学习的意义,原来学习可以治病救人,可以挽救痛苦煎熬的家庭。我一定要好好高考。

一位研究生告诉徐伟,他一直在犹豫要不要读博,现在坚定了,要更进一步。

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徐伟相信,也许未来的这群孩子中,很可能出现改变人类命运和技术的科学家和发明者。扎根现在,未来可期!

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徐伟说最喜欢看儿子笑,他笑的时候,让徐伟忘记了他的哭,儿子的笑治愈了一切,哪怕这样一辈子,他也愿意陪着他。

床边,徐伟打着响指,逗小灏洋玩,这是他每天最好的亲子陪伴时光。小灏洋歪过头,朝向徐伟那头笑。

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徐伟说:“起来跑。”小灏洋似乎挺了挺身子,他应该是听懂了爸爸的话,他一直在努力。

虽然小灏洋2岁半了,还是不会跑、不会跳,不会叫爸爸妈妈,还经常进食被呛到,反复尿路感染,每天都要打针注射,但他还是很努力。

客厅里奶奶抱着小灏洋,指着姐姐,问小灏洋:“你认识她吗?”小灏洋目不转睛地注视着姐姐,姐姐坚定地说道:“他是我的弟弟,怎么会不认识我。”

“只要我们努力,就一定能治好弟弟的病。”

爸爸教会了他“坚强”,姐姐教会了他“勇敢”,他学会了“爱”。

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正如徐伟所说:不负遇见,不谈亏欠,去留间,爱难变!

-END-

作者:剥开的四季豆

编辑:青草

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